Disabilità e tecnologia: 5 storie di successo

Quando si parla di successo, oggi si pensa subito ad alcuni imprenditori, considerati geni incontrastati del loro settore che hanno creato aziende a crescita esponenziale in aree di mercato dove sembrava impossibile sfondare. È la retorica del Nuovo Millennio, figlia della Silicon Valley, dell’uomo che partendo da un garage ha creato un impero che lo ha portato al successo. Ma tale retorica non riguarda soltanto gli Steve Jobs e i Mark Zuckerberg che siamo abituati a conoscere.

Nel campo della disabilità, troviamo alcune storie di successo straordinario. Storie che trasformano i protagonisti non soltanto in geni del loro settore, ma anche in veri e propri simboli di grinta e caparbietà.

Svincolandosi dall’immagine che la nostra cultura affibbia a chi è “diversamente abile” – quella di persone da compatire – queste persone hanno conquistato il successo nonostante grazie alla loro disabilità.

Se subito arrivano alla mente personaggi di spicco dello sport come Alex Zanardi e Bebe Vio, campioni carismatici che sono diventati a loro volta simbolo di resilienza, ecco altre 5 storie di successo che magari hanno avuto meno risonanza, ma che ugualmente stanno cambiando il modo di vedere la disabilità nella nostra cultura.

1. Paolo Badano e la sedia a rotelle che tutti vorrebbero guidare

Se le tecnologie avanzano ad una velocità supersonica, adattandosi alle esigenze più impensabili, la sedia a rotelle è invece uno strumento ancora fermo ai modelli antiquati originari. Se ne è accorto Paolo Badano, imprenditore edile che a seguito di un incidente stradale ha pensato bene di apportare delle migliorie tecnologiche alla propria sedia a rotelle per produrre quella che poi chiamerà Genny, un mezzo motorizzato dal design accattivante. Ispirandosi alla tecnologia del Segway, per avviare il movimento basta spostare il baricentro del corpo, liberando finalmente le mani dal movimento delle ruote della carrozzina. Grintosa, agile e capace di correre anche su battistrada più insidiosi (come i terreni sconnessi o sabbiosi), la Genny di Paolo Badano ha conquistato la scena italiana e internazionale, approdando perfino in Cina, dove è possibile acquistarla nei negozi Segway di Pechino. Basta visitare il sito online per rendersi conto di quanto diverso sia l’approccio di Badano alla disabilità: sembra di essere su un sito di automobili all’ultimo grido e altamente desiderabili.

Ripensare la “sedia a rotelle” (termine che di fronte a Genny diventa obsoleto) significa non soltanto tenere conto dei bisogni pratici della persona con disabilità – come ad esempio l’importanza di avere le mani libere durante il movimento – ma anche delle necessità psicologiche che portano chi è costretto sulla classica sedia a sentirsi “diverso” da chi è in grado di camminare. A tal proposito, Badano spiega:

« Il design è qualcosa che integra. Forse con un po’ di design riusciamo a far passare una sedia a rotelle per qualcosa che non è. E se la mia disabilità si vede un po’ meno, forse abbiamo creato l’integrazione. »

Per saperne di più: www.gennymobility.com

2. Iacopo Melio e l’uso dei social per rivendicare i propri diritti

Se per percorrere piccole distanze si può ancora utilizzare la carrozzina, come si fa a spostarsi sui lunghi percorsi, se i mezzi pubblici non sono adeguati a trasportare persone con disabilità? Iacopo Melio, giovane disabile che dopo il successo virale del suo post sul suo blog intitolato “Sono single per forza, non piglio l’autobus!” ha fondato la onlus #vorreiprendereiltreno, oggi fa della comunicazione sui social network il suo lavoro. Scrive sul suo curriculum online: « Vedo la comunicazione come uno strumento sociale per dare voce a chi ha subito la violenza del non ascolto e per ripartire giustizia. »

Facendo delle sue limitazioni fisiche un marchio di fabbrica, si definisce « con quattro ruote per spostarsi perché nato comodo ». Ma osservando la grande energia con cui si batte sui social per i diritti delle persone con disabilità, sentendolo parlare nelle interviste, eventi e TedTalk, e leggendo i suoi articoli su Fanpage.it, Iacolo Melio sembra proprio l’antitesi di chi rimane comodamente seduto su una sedia. Tra il suo lavoro sul web e la onlus, grazie alla quale raccoglie fondi per progetti sociali e si occupa di fare sensibilizzazione mediatica sugli ostacoli quotidiani delle persone con difficoltà motorie, Iacopo Melio è riuscito a stringere rapporti con la politica (sebbene abbia rifiutato la proposta di diventare il “volto civico” delle elezioni per Liberi e Uguali) e a creare collaborazioni persino con Trenitalia, che grazie al suo #vorreiprendereiltreno ha creato un progetto per abbattere le barriere nelle stazioni di tutta Italia.

Per saperne di più: www.vorreiprendereiltreno.it, www.iacopomelio.it

3. Simone Soria e l’importanza di sottolineare le proprie abilità

Se sul web è possibile comunicare agilmente anche se si è affetti da disabilità motorie, nella comunicazione orale spesso permangono dei grossi limiti. Ma questo non ha affatto fermato Simone Soria, affetto da tetraparesi spastica, che decide di iscriversi alla facoltà di ingegneria nonostante le notevoli difficoltà burocratiche della scuola, concludendo la sua brillante carriera universitaria ideando un software per comunicare attraverso qualsiasi movimento residuo del corpo, rilevato attraverso una comune webcam: FaceMOUSE. Oggi Simone impiega il suo tempo a migliorare il software, rendendolo fruibile a qualsiasi tipo di disabilità. Mentre la maggior parte delle tecnologie ideate per facilitare la comunicazione si basano su una singola competenza residua della persona alla volta (movimento oculare, di un dito, di un piede, …), l’innovazione di Simone sta nell’aver progettato un programma flessibile, adattabile a qualsiasi capacità residua.

Ecco che, come Paolo Badano e Iacopo Melio, anche Simone Soria cerca di superare la visione tradizionale della disabilità senza mai negarla ma, anzi, utilizzandola come punto di forza. Creare un software adattabile alle capacità residue della persona significa capire a fondo che non è possibile identificare con la parola “disabile” tutte le tipologie di handicap fisici: anche a parità di patologia, il corpo risponde sempre in modi diversi. Il merito dell’ingegnere Simone Soria è quello di aver sviluppato un software capace di dare valore alle abilità della persona, e non di sottolinearne le dis-abilità.

Per approfondire: www.facemouse.it

4. Comunicare con tutto il mondo dalla propria stanza: la webradio di Stefano Pietta

Ma non per tutti comunicare oralmente è abbastanza. C’è chi desidera avere un filo comunicativo diretto con tutta la nazione. È il caso di Stefano Pietta, telelavoratore diversamente abile appassionato di musica che ha fondato una webradio chiamato SteRadioDj. Sulla sua radio, con tanto di certificazione SIAE e licenza SCF, ogni pomeriggio e sera è possibile ascoltare singoli in anteprima degli artisti più in voga della scena musicale italiana e internazionale. E, tra una canzone e l’altra, la voce di Stefano irrompe con una ventata di entusiasmo per parlare delle notizie del giorno e per fare cultura sulle tematiche relative alla disabilità.

Sul sito web della radio viene presentato chiaramente lo scopo del progetto: “fare nuove amicizie”. E non sono soltanto arrivate nuove amicizie, portando Stefano a dire che spesso « mi scrivono talmente tante persone che ho sempre timore di perdermi qualche messaggio », ma è anche sopraggiunta l’attenzione dei media, permettendo al carismatico speaker radiofonico di comparire in diverse interviste per TV e giornali.

Inoltre, grazie alla forza trainante della sua webradio, Stefano Pietta assiste ai migliori concerti d’italia, intervistando numerosi cantanti:

« Ho avuto l’onore di sapere che artisti come Ligabue, De Gregori, Jovanotti, Venditti, Zucchero, Chiara, Elisa, Francesco Renga, Max Pezzali e Gianna Nannini credono in me e nel mio progetto. Mi hanno mandato i saluti e hanno preparato dei jingles da far passare in radio. »

Affetto anche lui, come Simone Soria, da tetraparesi spastica, i problemi motori non gli hanno affatto impedito di diventare uno speaker radiofonico, anzi: sono stati la spinta per dedicarsi ad un’attività di successo che potesse controllare dalla sua stanza, superando qualsiasi barriera fisica immaginabile.

« So perfettamente di muovermi con difficoltà, magari facendo passare qualche secondo prima di avviare la canzone che ho scelto » spiega Stefano, « ma chi mi ascolta lo sa, e mi apprezza per quello che faccio e non per come lo faccio. »

Per approfondire: www.steradiodj.it

5. Jessica Kellgren-Fozard, la showgirl televisiva dalle disabilità invisibili

Per alcune persone particolarmente carismatiche, diffondere la sola voce non basta. Hanno bisogno di esporsi anche con la loro immagine, e la disabilità non può certo ostacolare il loro successo, anzi. È il caso di Jessica Kellgren-Fozard, presentatrice televisiva dalle molteplici disabilità, tutte “invisibili”. Guardandola intervistare le persone in televisione o seguendola sul suo canale Youtube che conta oltre i 200k iscritti, non si direbbe assolutamente una persona con delle difficoltà: con i suoi abiti e trucchi vintage e i suoi amabili cagnolini, Jessica appare come una persona intraprendente e amabile.

Ma quando Jessica prova ad elencare le sue molteplici disabilità, ci si accorge di quanti ostacoli la vita le pone innanzi giorno dopo giorno. Affetta da una neuropatia ereditaria con disturbi della pressione, che le causa una perdita della forza negli arti e una generale debolezza fisica; da disturbo del tessuto connettivo misto, una malattia autoimmune che causa dolore cronico alle articolazioni, infiammazione muscolare, ipermobilità e ipertensione polmonare insieme a una lunga lista di altri sintomi; quasi completamente sorda, utilizza gli apparecchi acustici ma è anche in grado di leggere il labiale e il linguaggio dei segni; cieca da un’occhio, tanto per non farsi mancare nulla. Impossibile chiedersi come Jessica faccia a lavorare come presentatrice televisiva, presentandosi in piedi e dall’aspetto tutto sommato agile.

Ecco perché nel suo canale Youtube si mette in gioco in prima persona, mostrando senza timore né autocompatimento le sue difficoltà quotidiane al fine di creare una cultura di normalizzazione della disabilità.

Siccome non si serve spesso della sedia a rotelle (ma soltanto quando le sue patologie si aggravano), le sue disabilità risultano talmente invisibili che, in un’intervista su Business Insider intitolata “Le persone accettano che io sia gay ma non che sia disabile” spiega come in molti le neghino i suoi diritti a causa di una disabilità visibile. E quando viene manifestata, Jessica percepisce un forte cambiamento nell’atteggiamento delle persone nei suoi confronti. Spiega nell’intervista:

« Quando vengono a sapere che sono sposata con una donna, le persone non mostrano particolari difficoltà ad accettarlo. Ma quando scoprono che sono affetta da tante gravi disabilità, iniziano a guardare mia moglie con sguardo compassionevole, come se avesse scelto di stare con me per aiutarmi e non perché mi ama – come qualsiasi moglie ama il suo partner. »

Quella che potrebbe ai più sembrare una fortuna (cioè che le sue disabilità siano poco visibili), in realtà costringe Jessica ad interfacciarsi continuamente con il diverso l’atteggiamento dei più verso una persona considerata “normale” rispetto ad un “disabile”. E proprio per questa ragione il suo canale Youtube non parla soltanto di disabilità, ma di tutto ciò che rappresenta per lei la normalità: i suoi handicap, la sua compagna, i suoi viaggi e i suoi abiti e trucchi vintage. Una vita in cui gli ostacoli vengono accettati ed integrati nella propria quotidianità.

Per approfondire: www.youtube.com/user/MissJessicaKH

L’intervista su Business Insider: www.theguardian.com/lifeandstyle/2018/jan/13/people-accept-that-im-gay-but-not-that-im-disabled?CMP=fb_gu

Annalisa Viola